Σκλήρυνση κατά πλάκας - Πώς είναι η ζωή για τους πάσχοντες

3 Μαΐου 2015

Δε μεταδίδεται, δεν είναι κληρονομική (πιθανόν να οφείλεται σε κάποιον ιό), δεν είναι γνωστή η ακριβής αιτιολογία της. Ο λόγος για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ), που είναι η πιο συχνή νευρολογική πάθηση σε νεαρούς ενήλικες και προσβάλλει περίπου 450,000 Ευρωπαίους και 2,5 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση, όπως αλλιώς ονομάζεται, είναι μια χρόνια, φλεγμονώδης νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση εστιών επομυελίνωσης σε διάφορες περιοχές του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Ανάλογα με την εντόπιση των βλαβών είναι δυνατόν να προσβληθεί η κινητική όσο και η αισθητική οδός του κεντρικού νευρικού συστήματος με επίδραση στην κίνηση, στην αφή ή σε άλλες αισθήσεις, γι’ αυτό και έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική σταδιοδρομία, στην οικογενειακή και στην κοινωνική ζωή των ασθενών, οι οποίοι στην πλειοψηφία τους βρίσκονται στην τρίτη ή τέταρτη δεκαετία της ζωής τους.

Δεν είναι εμπόδιο στην απόκτηση οικογένειας

Μέχρι σήμερα μπορεί να μην υπάρχει θεραπεία, η νόσος όμως αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά με ανοσοτροποποιητικά φάρμακα που βοηθούν στη μείωση των υποτροπών και στην επιβράδυνση της αναπηρίας. Οι ασθενείς λοιπόν πρέπει να καταλάβουν ότι με την έγκαιρη αντιμετώπιση και τη σωστή θεραπεία, μπορούν να ζήσουν μια γεμάτη και ενεργό ζωή. Όμως παρόλα αυτά, οι άνθρωποι που πάσχουν από ΣΚΠ, εξακολουθούν να απορρίπτονται από μεγάλο μέρος του κοινωνικού συνόλου, σύμφωνα με μία νέα πανευρωπαϊκή έρευνα που ανακοινώθηκε πρόσφατα, στα πλαίσια του συνεδρίου της «Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη Θεραπεία και την Έρευνα της ΣΚΠ» (ECTRIMS). Πάνω από 5000 συμμετέχοντες  στην έρευνα αποκάλυψαν ότι ενώ οι περισσότεροι από εμάς θα διατηρούσαν ευχάριστα φιλικές σχέσεις  με ένα άτομο με ΣΚΠ, σχεδόν ένας στους τρεις δεν θα ξεκινούσε ερωτική σχέση ούτε θα παντρευόταν κάποιον με ΣΚΠ και μάλιστα οι άντρες είναι λιγότερο πρόθυμοι να εμπλακούν σε σχέση με τις γυναίκες. Αυτό συμβαίνει παρά το γεγονός ότι η πλειοψηφία των ανθρώπων γνωρίζει ότι η ασθένεια αυτή, που εμφανίζεται κυρίως σε άτομα ηλικίας μεταξύ 20 και 30, δεν είναι ούτε μεταδοτική ούτε αποτελεί εμπόδιο για την απόκτηση οικογένειας και παιδιών. Όμως είναι ξεκάθαρο από την έρευνα αυτή ότι παρόλο που οι περισσότεροι ασθενείς καταλαβαίνουν τι είναι ΣΚΠ, υπάρχει άγνοια και προκατάληψη γύρω από την ασθένεια

Στρατηγικές αντιμετώπισης

Σύμφωνα με τους ειδικούς, οι στρατηγικές της επιστημονικά αποδεδειγμένης θεραπείας της ΣΚΠ, χωρίζονται σε δυο κατηγορίες:

α) τις φαρμακευτικές (μείωση των υποτροπών, και επιβράδυνση της πορείας της νόσου, και

β) τις μη φαρμακευτικές (αποκατάσταση και ψυχοκοινωνική υποστήριξη).

Πέρα από αυτές τις θεραπείες, υπάρχουν τουλάχιστον 100 θεραπευτικά  ερευνητικά  πρωτόκολλα διεθνώς για 60 πειραματικές θεραπείες με φάρμακα ή μεταμοσχευτικές μεθόδους προγονικών μορφών αιμοποιητικού ή νευρικού ιστού, που χρειασθούν από 1 έως 10 χρόνια για να επικρατήσουν οι καλύτερες από αυτές και να αποτελέσουν τις μελλοντικές θεραπείες της νόσου. Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία πέραν αυτών (π.χ. βιταμίνες, εναλλακτικές θεραπείες, κ.λ.π.), δεν έχει επιστημονική βάση και θα μπορούσε να έχει απρόβλεπτες συνέπειες στην πορεία της χρόνιας αυτής νόσου, που παρόλο που είναι γνωστή πάνω από 100 χρόνια, δεν έχει βρεθεί ακόμη η οριστική θεραπεία της.

Συνήθη συμπτώματα

Αν και δεν υπάρχει ένας τύπος Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, εν τούτοις υπάρχουν μερικά συμπτώματα που είναι πιο κοινά σε πολλούς πάσχοντες όπως:

  1. Διπλωπία ή προσωρινή απώλεια όρασης
  2. Μυϊκή αδυναμία ή παράλυση ενός ή και των δύο άκρων
  3. Μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα των άνω ή των κάτω άκρων
  4. Ζάλη, ίλιγγος ή αστάθεια
  5. Εύκολη κόπωση, ελάττωση της μνήμης, κατάθλιψη ή ευφορία
  6. Ανάγκη για συχνή ή επιτακτική ούρηση που καταλήγει και σε ακράτεια, ή δυσκολία ούρησης
  7. Προβλήματα στη σεξουαλική λειτουργία
  8. Σπαστικότητα

 Στατιστικά στοιχεία

1. Από τα μέχρι τώρα δεδομένα έχει αποδειχθεί ότι το 90% των ασθενών  θα εμφανίσουν μια μορφή που θα έχει διαστήματα επιδεινώσεων και αυτομάτων υφέσεων (μορφή με εξάρσεις και υφέσεις), ενώ το 10% θα παρουσιάσει μια σταδιακά επιδεινούμενη πορεία από την αρχή ( προϊούσα μορφή).

2. 1 στους 5 ασθενείς μετά από 20 χρόνια δε θα έχει κανένα πρόβλημα, παρά τη νόσο, και κατατάσσεται στην καλοήθη μορφή της νόσου, ενώ 3 στους 5 μετά από 15 χρόνια θα έχουν κάποια δυσκολία στο περπάτημα και θα αναπτύξουν τη δευτερογενώς προϊούσα μορφή της νόσου.

Γράφει η Αφροδίτη Καπώνη, Επιμελήτρια Νευρολόγος Ευρωκλινικής Αθηνών


ΜΟΙΡΑΣΟΥ ΤΟ! :
ΡΩΤΗΣΤΕ ΤΟΥΣ ΕΙΔΙΚΟΥΣ
ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
Edgar Wallace
Η Σκέψη της ημέρας
3:17 Edgar Wallace