Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία: Στοίχημα για τους πάσχοντες η διακοπή των φαρμάκων

23 Σεπτεμβρίου 2016

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ), την Πέμπτη 22 Σεπτεμβρίου, πραγματοποιήθηκε η Επιστημονική Ημερίδα που διοργάνωσε ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών, στον Πολυχώρο IANOS, στην Αθήνα.

Λειτουργοί από το χώρο της υγείας, ασθενείς με ΧΜΛ, μέλη, εθελοντές και φίλοι του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών συμμετείχαν ενεργά στις εργασίες της Ημερίδας, δίνοντας όχι μόνο το προσωπικό τους στίγμα σε θέματα που απασχολούν τον ασθενή, αλλά και το έναυσμα για προβληματισμό και δράσεις, που θα ενδυναμώσουν τη θέση του ασθενούς με Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ) και γενικότερα των ασθενών με καρκίνο, καθώς και των φροντιστών τους στην καθημερινή ελληνική πραγματικότητα.

Η κ. Ζ. Γραμματόγλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών χαιρέτισε την προσπάθεια και ανέφερε ότι : «Η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία (ΧΜΛ) είναι ένα νεοπλασματικό νόσημα του αίματος, που παλαιότερα ήταν πρακτικά ανίατο και θανατηφόρο για την πλειοψηφία των ασθενών. Σήμερα υπάρχουν νεώτεροι αναστολείς για την θεραπεία της ΧΜΛ με γρηγορότερη και αποτελεσματικότερη δράση. Το μεγάλο στοίχημα σήμερα στη νόσο αυτή, είναι να μπορέσουν οι ασθενείς με ΧΜΛ, μετά από κάποια χρόνια καθημερινής αγωγής με τα ειδικά αυτά φάρμακα, να διακόψουν τη θεραπεία τους, χωρίς να επανεμφανισθεί η νόσος».

 

Η πρώτη θεματική ενότητα ξεκίνησε με τις ομιλίες των κ.κ. Π. Γιαννούλια, Επικουρικού Ιατρού - Επιμελήτριας Β', Αιματολογικής Κλινικής Λεμφωμάτων και ΜΜΜΟ, Νοσοκομείου "Ευαγγελισμός" και Μ. Βαφειάδου, Ιατρού.

 

Η κ. Π. Γιαννούλια ανέφερε ενδεικτικά: « Η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία (ΧΜΛ) είναι ένα νόσημα το οποίο χαρακτηρίζεται από την ύπαρξη του χρωμοσώματος Philadelphia.Η πρώτη περιγραφή έγινε το 1845 ενώ οι πρώτες προσπάθειες θεραπείας περιλαμβάνουν το τριοξείδιο του αρσενικού, για ν’ακολουθήσουν διαδοχικά τον 20ο αιώνα η χρήση ακτινοβολίας, οι θεραπείες κυτταρομείωσης με μπουσουλφάνη, υδροξυουρία καθώς και η χρήση ιντερφερόνης α. Η ΧΜΛ αποτέλεσε μια από τις κυριότερες ενδείξεις αλλογενούς μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων τη δεκαετία 80-90, για να μειωθεί δραστικά ο αριθμός τους με την άφιξη το 2001 του πρώτου αναστολέα τυροσινικής κινάσης (TKI) imatinib .

Το imatinib αποτελεί την πρώτη στοχευμένη θεραπεία η οποία μετέτρεψε τη ΧΜΛ σε χρόνιο νόσημα με 8ετή επιβίωση  που αγγίζει το 85%. Όμως, ένα ποσοστό ασθενών παρουσίαζαν δυσανεξία ή μη ικανοποιητική ανταπόκριση με αποτέλεσμα την είσοδο στη θεραπεία TKIs 2ης και 3ης γενιάς. Οι πολύ καλές αντοποκρίσεις άνοιξαν το δρόμο για έγκριση του nilotinib και dasatinib ως θεραπεία 1ης γραμμής ενώ στη φαρέτρα των επιλογών για 2ης γραμμής θεραπεία έρχονται να προστεθούν το bosutinib και ponatinib.

Σήμερα χάρη στην έγκαιρη διάγνωση, σωστή παρακολούθηση και μεγάλο εύρος θεραπευτικών επιλογών το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με ΧΜΛ πλησιάζει αυτό του γενικού πληθυσμού».

 

Η κ. Μ. Βαφειάδου ανέπτυξε τη θεματολογία της, αναφερόμενη στις αγωνίες και τους προβληματισμούς του ασθενούς με ΧΜΛ: « Είναι κληρονομική; Η ασφάλειά μου με καλύπτει; Το κόστος θα επηρεάσει τη θεραπεία μου; Η θεραπεία θα είναι για πάντα; Τί ισχύει με το πρόγραμμα διακοπής; Τί ξέρω για τα γενόσημα; Οι εξετάσεις μου είναι αξιόπιστες; Πόσο αντέχει το Εθνικό Σύστημα Υγείας; Το περιβάλλον μου θα με στηρίξει; Θα τα καταφέρω;».  

 

Στη δεύτερη ενότητα οι κ.κ. Α. Σαμαρά, Επικεφαλής Ομάδας Ασθενών με ΧΜΛ Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών και Σ. Λεονάρδου, Μέλος και Εθελόντρια Συλλόγου, αναφέρθηκαν στη συμμετοχή του Συλλόγου στο Συνέδριο CML HORIZONS 2016, το οποίο έλαβε χώρα τον περασμένο Μάϊο, στη Λιουμπλιάνα της Σλοβενίας.

 

Η κ. Α. Σαμαρά, επεσήμανε τη σημασία της Συνεδρίας του CML HORIZONS 2016, που αφορούσε στον Εθελοντισμό, αναφέροντας ενδεικτικά: «Η υποστήριξη των ασθενών χρειάζεται αγάπη για τον συνάνθρωπο και διάθεση προσφοράς. Δεν πρέπει όμως να απαξιώνουμε και το τεχνικό κομμάτι που προσφέρει τις γνώσεις, ώστε η προσφορά αυτή που δίνεται απλόχερα να μην δίνεται στον ασθενή με τρόπο που δεν είναι επιστημονικός και καλά οργανωμένος».

 

Η κ Σ. Λεονάρδου, αναφέρθηκε στη Συνεδρία του CML HORIZONS 2016, επισημαίνοντας: «Η συμμετοχή σ ένα παγκόσμιο συνέδριο, πέρα από μεγάλη προσωπική εμπειρία, αποτελεί μέγιστη ευκαιρία, απόκτησης και διάδοσης της γνώσης που αποκτήθηκε εκεί. Το 14ο παγκόσμιο συνέδριο CML Horizon 2016 παρείχε νέες αισιόδοξες πληροφορίες για την εξέλιξη και καταπολέμηση της νόσου».

 

Στη τρίτη συνεδρία ασθενείς μοιράστηκαν με το ακροατήριο την εμπειρία τους από την ασθένεια και τόνισαν την ανάγκη δημιουργίας ομάδας ασθενών XMΛ για ανταλλαγή εμπειριών, αλληλο-υποστήριξη αλλά υποστήριξη των δικαιωμάτων τους ως ασθενών.

Οι κυρίες Έ. Πισσάκη και Σ. Μαστρογεωργάκη, η καθεμία ξεχωριστά μέσα από την προσωπική τους διαδρομή, με συγκίνηση και λόγια δύναμης & ελπίδας, έστειλαν τα μηνύματά τους, αναγνωρίζοντας τη δυσκολία αυτής της διαδρομής, αλλά και ταυτόχρονα την αξία και τη σημασία της ίδιας της ζωής.

 

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με τη διαδικασία ερωτήσεων & απαντήσεων σε ανοιχτή συζήτηση με το κοινό.

 

Τέλος, αξίζει να αναφερθεί, ότι, ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών είναι μέλος του CML ADVOCATES NETWORK (Παγκόσμιο Δίκτυο Ασθενών ΧΜΛ) και έχει ξεκινήσει στοχευμένες ενημερωτικές δράσεις με τη διανομή έντυπου υλικού σε αιματολογικές κλινικές σε όλη τη 

ΜΟΙΡΑΣΟΥ ΤΟ! :
ΡΩΤΗΣΤΕ ΤΟΥΣ ΕΙΔΙΚΟΥΣ
ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
Πέθανε ο Πέτρος Φυσσούν (βίντεο)
Τα νέα της ημέρας
16:26 Πέθανε ο Πέτρος Φυσσούν (βίντεο)