Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών:1 στα 100 παιδιά γεννιέται με πρόβλημα

14 Φεβρουαρίου 2014

Με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα των Συγγενών Καρδιοπαθειών, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού» αναδεικνύει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα καρδιοπαθή παιδιά στην Ελλάδα σήμερα, καλώντας την κοινωνία και την πολιτεία να «δείξουν την αγάπη τους», υποστηρίζοντας το δικαίωμα των καρδιοπαθών παιδιών στη ζωή.

 1 στα 100 παιδιά που έρχονται στη ζωή σήμερα γεννιέται με Συγγενή Καρδιόπαθεια, μια γενετική ανωμαλία που απειλεί τη ζωή του βρέφους από τον πρώτο χρόνο και απαιτεί άμεση χειρουργική επέμβαση, δημιουργώντας σημαντικά προβλήματα στα παιδιά και τις οικογένειές τους. Με τη σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση τα παιδιά αυτά μπορούν να κερδίσουν το δικαίωμα στη ζωή και την πλήρη ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο ως ισότιμα μέλη. Στην Ελλάδα, υπάρχουν σημαντικές αδυναμίες ως προς την υποστήριξη αυτών των παιδιών με αποτέλεσμα τη σημαντική επιβάρυνση των οικογενειών τους, την παρουσίαση δυσκολιών στην ολοκλήρωση του έργου των γιατρών και συχνά την αναζήτηση περίθαλψης στο εξωτερικό.

 

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» επιθυμεί να στείλει ένα μήνυμα αγάπης, αφυπνίζοντας τους αρμόδιους φορείς και ευρύτερα την κοινωνία ως προς τα σημαντικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και οι οικογένειες τους. Πεποίθηση του Συλλόγου είναι το δικαίωμα των παιδιών αυτών στη ζωή και προς την κατεύθυνση αυτή υλοποιεί παρεμβάσεις, δράσεις υποστήριξης των οικογενειών, καθώς  και ενέργειες για την ευαισθητοποίηση του κοινού. Περισσότερα από 2.000 παιδιά έχουν βρει υποστήριξη μέσω του σωματείου, που καταγράφει 1.500 μέλη, ενώ κατά το περασμένο έτος αυξήθηκαν σημαντικά τα αιτήματα των οικογενειών προς το Σύλλογο για υποστήριξη, ιδιαίτερα λόγω της οικονομικής κρίσης.  Με αφορμή την 14η Φεβρουαρίου, Δείχνουμε την Αγάπη μας και Στηρίζουμε την «Καρδιά του Παιδιού», καλώντας στο 210 3218488, μέσω της ιστοσελίδας www.kardiapaidiou.gr, ή στο Facebook www.facebook.com/SyllogosKardiaPaidiou) 

 

Τα σημαντικότερα ζητήματα που θέλει να αναδείξει ο Σύλλογος στη σημερινή συγκυρία είναι:

1. Το παιδοκαρδιοχειρουργικό τμήμα στο μοναδικό Δημόσιο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» αυτή τη στιγμή υπολειτουργεί και οι οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών αναγκάζονται να απευθύνονται στα τρία άλλα κέντρα που βρίσκονται σε λειτουργία, το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, το Παίδων Μητέρα και το Ιασώ Παίδων.

 2. Τα νοσήλια των παιδοκαρδιοχειρουργικών πράξεων που καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ έχουν μειωθεί υπερβολικά, με αποτέλεσμα να τα επιβαρύνονται οι ίδιες οι οικογένειες των  παιδιών.

 3. Στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας έχουν διαπιστωθεί ουσιαστικές αδυναµίες, που έχουν ως αποτέλεσμα τεράστιες καθυστερήσεις στην απόδοση των ποσοστών αναπηρίας, ενώ παράλληλα ο υφιστάμενος διοικητικός μηχανισμός αποκλείει την πρόσβαση στις ασφαλιστικές και προνοιακές παροχές ή σε άλλες διευκολύνσεις σε όσους πραγματικά τις δικαιούνται. Από την άλλη, η δραματική καθυστέρηση στην επεξεργασία των στοιχείων, έχει ως αποτέλεσμα καθυστερήσεις και στην καταβολή των προνοιακών επιδομάτων.

 4. Παράλληλα έχουν εντοπιστεί σημαντικότατες παραλείψεις στον Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας στις Υγειονομικές Επιτροπές για τα παιδιά και τους ενήλικες με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, όπως πχ. το γεγονός ότι σοβαρότατες σύμπλοκες παθήσεις δε συμπεριλαμβάνονται καν στη λίστα.

 5.Η συμμετοχή όλων των πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στην αγορά των φαρμάκων έχει αυξηθεί σε 25%.

 

Οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες μπορούν να προκαλέσουν περισσότερους θανάτους κατά το πρώτο έτος της ζωής του βρέφους από οποιαδήποτε άλλη γενετική ανωμαλία. Απαντώνται σε ποσοστό 0,8-1%, δηλαδή στις 100.000 γεννήσεις ετησίως, γεννιούνται 800-1.000 παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Ορισμένες φορές η συγγενής ανωμαλία της καρδιάς είναι ελαφριάς μορφής και δεν παρουσιάζονται συμπτώματα. Σε άλλες όμως περιπτώσεις, τα συμπτώματα είναι τόσο έντονα που το νεογέννητο νοσεί αμέσως μετά τη γέννησή του. Υπάρχουν ακόμα περιπτώσεις που τα συμπτώματα της συγγενούς καρδιοπάθειας εμφανίζονται αργότερα στην παιδική, εφηβική ηλικία ή ακόμα και μετά την ενηλικίωση. Οι περισσότερες περιπτώσεις μπορούν να ανακουφιστούν με χειρουργική επέμβαση, ακόμη και αν η περίπτωσή τους είναι σοβαρή. Σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση θα επιτρέψει στο 80% των παιδιών αυτών όχι μόνο την ενηλικίωση, αλλά και ένα άκρως ικανοποιητικό προγνώσιμο επιβίωσης και πλήρη ένταξη στο κοινωνικό σύστημα.

 

 

 

ΜΟΙΡΑΣΟΥ ΤΟ! :
ΡΩΤΗΣΤΕ ΤΟΥΣ ΕΙΔΙΚΟΥΣ
ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
Πέθανε ο Πέτρος Φυσσούν (βίντεο)
Τα νέα της ημέρας
16:26 Πέθανε ο Πέτρος Φυσσούν (βίντεο)